國內
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為進一步推動優質醫療資源擴容和區域均衡布局，引領醫學科學發展和整體醫療服務能力提升，國家衛生健康委辦公廳近日印發《國家罕見病醫學中心設置標準》。
文件明確國家罕見病醫學中心應當滿足以下基本條件：三級甲等綜合醫院，具備產前診斷技術資質，能夠提供遺傳咨詢服務；省級及以上罕見病醫療質量控制中心依托單位；常態化開展罕見病多學科診療（MDT）工作，門診常規運行的罕見病相關 MDT 團隊≥15個；醫院依法進行藥物臨床試驗機構備案，近3年（以倫理審查時間為準），參與罕見病新藥臨床試驗≥30 項，其中作為組長單位或國際多中心臨床研究國內牽頭單位開展的項目≥10 項。
文件指出國家罕見病醫學中心應當具備齊全的臨床科室和醫技科室，建立完備的罕見病多學科協作診療體系，掌握罕見病預防、診斷、治療的各項關鍵技術，提供從胎兒、兒童到成人的全生命周期罕見病診療服務。
與此同時，醫院高度重視醫學教育和人才培養培訓工作，具有完整的臨床醫學人才培養體系，教學能力與硬件設施能滿足教學需求。能夠承擔院校醫學教育、畢業后醫學教育和繼續醫學教育工作，引領我國罕見病人才培養高質量發展。
此外，文件對醫院的科研能力、承擔公共衛生任務和社會公益性任務情況、落實醫改相關任務及醫院管理情況等方面也進行了相應明確。（完）
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